【追記あり】与党がALS患者の参考人質疑への出席を「やりとりに時間がかかる」として拒否、障害者総合支援法改正案を巡る審議で

与党は弱者救済を本気でやる気があるのでしょうか？詳細は以下から。

衆院厚生労働委員会で5月10日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑において、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の男性患者の出席を与党が拒否しました。

理由として与党側は、患者の男性がALSの影響で呼吸器を装着し声が出せない状態のため、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」の必要があったことから、9日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」として出席に反対し、参考人質疑への出席が拒否される事態となりました。

障害者のための法案の審議の場で当事者である障害者の出席を拒否するという対応はまさに「当事者不在」で話を進めていると批判されても致し方ないもの。男性患者の代わりに出席した日本ALS協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」という男性のメッセージを読み上げました。

障害者総合支援法は障害者自立支援法が2013年に改正され名称が変更されたもの。ここでは障害者の「基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい生活」がうたわれ、地域で生活するための支援事業も盛り込まれています。新たに332疾患の難病患者が診断書によって障害福祉サービスを受けられるようになっています。

この法律の改正案が今国会に提出されており、自立生活や就労定着の支援などを拡充などが想定されていますが、だからこそ新たに対象となった難病患者からのヒアリングはニーズの把握のためにも極めて重要。

実際の当事者が必要とし、利用できる改正案にならなければ改正の意味はありません。そのためのポーズすら見せないのでは不信感を招く一方になるのではないでしょうか？

【5月11日16時26分追記】
日本ALS協会が参考人意見陳述の原稿全文をFacebook上で公開しているため追記します。

平成28年５月１０日
衆議院厚生労働委員会にておこなわれた「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出）」に関する参考人意見陳述の原稿全文です。

おはようございます。
日本ＡＬＳ...
Japan ALS Association - JALSAさんの投稿 2016年5月10日

障害者支援法：審議にALS患者の出席拒否　与党が反対 - 毎日新聞